2012年10月10號,美國加利福尼亞州帕羅奧圖市11歲的ColmanChadam被趕出學校,還被詢問要不要和他的朋友們做告別。據(jù)Chadam的父母說,這所公立學校不讓Chadam在這里上學了。學校的領導告訴他們讓Chadam退學的原因是因為Chadam的DNA上有罕見疾病——囊性纖維化相關的遺傳標記。(盡管Chadam的父母說Chadam是健康的,沒有得過這種?。?/p>
據(jù)Chadam的父母說該學校的老師把這個機密的事告訴了其他家長,導致其他家長覺得自家孩子可能會被傳染上疾病,最終迫使學校讓Chadam退學。
所以他們以這個區(qū)違反了美國人殘疾法案以及他們兒子的醫(yī)療隱私權進行起訴。他們2013年要求賠償法律訴訟費用以及補償費用的訴訟被聯(lián)邦法庭以沒有足夠的證據(jù)駁回。(因為該區(qū)不認為Chadam需要接受殘疾人服務)但是這個月,Chadam一家人在美國司法教育部門律師的支持下向聯(lián)邦第九巡回上訴法院提出上訴。
至于DNA檢測的問題,這個案件使得問題擴大到基因信息是應該是保護還是透漏出來(不止在學校,還有在工作單位和保險公司)。
StephenJaffe(該家庭的律師)在采訪中指出,“這個家庭在第九巡回法庭上持十分堅決的態(tài)度,他們堅持你不能根據(jù)一個人的基因就完全否決那個人?!爆F(xiàn)在越來越多的人出于醫(yī)療原因或是純粹消遣而做基因測試,所以這種事情會越來越多。而該學校的發(fā)言人并沒有立即駁回他們的請求。
2000年出生時Chadam的DNA分析也作為是糾正心臟病應急手術治療的一部分。DNA分析的結果顯示他具有罕見疾病囊性纖維化相關的遺傳標記(這是一種會在病人的肺部和消化系統(tǒng)連續(xù)不斷的產(chǎn)生粘液的疾?。└鶕?jù)他父母于一月14號提交的文件顯示Chadam從未患有這種疾病。
但是,Colman的基因發(fā)生了變異,有的人覺得Colman可能不會患上這種病。舊金山大學囊性纖維化病中心主任DennisNielson醫(yī)生更是指出——在2000個相關的基因突變里,大約有160多個會導致疾病??赡軙形覀儾恢赖幕蛲蛔儠е录膊 R灿泻芏嗷蛲蛔儠е乱恍┎幌衲倚岳w維化的小疾病。
Colman的家人說Colman的基因一直沒有造成什么問題,直到2012年,Colman在轉(zhuǎn)學到約旦中學時,他母親在填私人醫(yī)療信息的時候把他具有囊性纖維化基因這一段也填了進去。九月份的時候,該學校的一名老師跟其他的家長說Colman患有囊性纖維化疾病。
這些訴訟中所提到的“先生和夫人”(即學生家長),立刻就被這個消息嚇到了。因為據(jù)囊性纖維化基金會說患有囊腫性纖維化的人會傳播病菌,導致肺部感染。(該組織建議,這些人至少保持6英尺的距離,并不使用同一樣東西。)
根據(jù)訴訟說學校的校長告訴Colman其他學生的父母已經(jīng)“發(fā)現(xiàn)”了Colman的狀況。其中一位先生和夫人出于對孩子健康的擔憂要求學校讓Colman退學,(即使Colman的家人說了Colman是健康的,Colman的醫(yī)生還在一封信中說他并沒有健康危機)。
為了確診囊性纖維化疾病,醫(yī)生不僅要觀察到基因上的異變,還有一個診斷性汗液實驗(如果患病了,汗液里就會有很高的鹽分),以及肺部感染這一類的明顯癥狀。Nielson醫(yī)生說如果Colman沒有被診斷出患囊性纖維病,那么他對任何人都沒有危害。
2012年,在Colman被告知他要轉(zhuǎn)學的時候,他的父母拿到了一份救濟禁令,使他不用轉(zhuǎn)學。
Colman一家再次向聯(lián)邦法院提出上訴,該區(qū)駁回了這次上訴。審判法院在2014年宣布在收到的醫(yī)療信息的基礎上,該區(qū)有理由認為Colman對其他人造成了健康的威脅,所以該區(qū)并沒有違反美國殘疾人法案。法院說Colman并沒有出示該區(qū)把他看做是一個殘疾人而禁止他參加活動的證據(jù)。法院還說,按照第一修正法的規(guī)定,Colman只可以把學校的一名職員告到法庭,而不能把整個學校告上法庭。
該區(qū)還引用了一位斯坦福大學博士的信(為了其他學生的安全,建議Colman退學)遞交法院。
Jaffe(Colman的律師),在上訴的時候表示,法院的審批只是表明該區(qū)只是在關注真實或假想的潛在的安全問題,而不是關注他個人的隱私權。當然,與強大的公共政權對峙是很危險的。他列舉了一件1987的案例,該案例中最高法院反對對患有可傳染疾病患者的歧視。
他認為該案會有影響深遠的意義。在這種情況下“肯定地區(qū)法院的裁決”,將會在保護個人基因信息的隱私權上給出很大的打擊,同時,這也是在暗示非醫(yī)療人員(如學區(qū),保險公司和老板)在個人基因信息的基礎上做一些重大的決定。這會導致大眾在能夠獲得利益或協(xié)助醫(yī)學研究的時候會猶豫甚至拒絕篩選基因。
他甚至是假設了一個場景,比如說如果一個老板發(fā)現(xiàn)他的員工有這樣的基因,然后說,你有這樣的基因,因為我不想讓我的員工生病所以我要開除你。這真的不是什么好的變化。
現(xiàn)在Colman一家已經(jīng)得到了司法教育部門的法律支持。在法庭之友這周提交的摘要中,他們認為法院沒有法律權利駁回這樁案件的上訴,應該重新審視這樁案件。
他們在提要中寫道:從這些簡單的陳詞來看,投訴并不能合理的解釋為何被告Colman會被勸退,也不能解釋為何因為認為他是個殘疾人就可以破壞他上其他學校的權利。
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