“你不知道你們每一次的冰桶挑戰(zhàn)，都給我，還有每位ALS患者帶來多大的鼓勵?！?/p>

我們在反對的時候，最需要先問問的，是那些真正利益相關的群體。

作者微信公眾號【信海光微天下】

昨天下午，忽然接到WeMedia新媒體集團CEO 朱曉鳴（青龍老賊）傳遞來的冰桶挑戰(zhàn)，當時正在外地旅行，其實很猶豫，晚飯的時候，同行的朋友已經(jīng)準備好了冰水，但我臨陣退卻了，因為冰桶挑戰(zhàn)在中國進行到今天，已經(jīng)開始遭受質(zhì)疑，有聲音說參與者炒作與娛樂的目的大于公益目的，冰桶挑戰(zhàn)在中國正在變味云云。

但經(jīng)過夜間的思考，我在次日白天決定欣然接受冰桶挑戰(zhàn)。在杭州一間工廠的餐廳外面，我的朋友把兩大盆冰水從頭頂澆落，瞬間上半身陷入冰麻狀態(tài)......完成了挑戰(zhàn)，并點名我的另外三位朋友參加挑戰(zhàn)，把公益?zhèn)鬟f下去。

為什么最終還是要堅持做一回“冷男”，我是這樣想的，盡管“ALS冰桶挑戰(zhàn)”有人把它當作娛樂看待，有人厭倦它所帶來的刷屏效果，甚至有人把參與者蔑視為sb，但是，它終究是一項公益活動，它是真的已經(jīng)引起了人們對“肌肉萎縮性側索硬化癥”(漸凍癥)的關注。

一個數(shù)字是，上周日，美國ALS協(xié)會宣布近三周內(nèi)已經(jīng)收到來自25萬人的1330萬美元的善款，而去年同一時間這一數(shù)字是170萬美元。

要知道，即便是公益事業(yè)，它的傳播與廣而告之也是需要成本的，而冰桶挑戰(zhàn)賽，正是利用微博、微信等社交媒體的快速傳播優(yōu)勢、明星與公眾人物的示范效應獲得了更大限度關注，大大降低了傳播成本。我盡管既不是明星，也不是公眾人物，但好歹還有一些讀者，有自己的朋友圈，我愿意用自己的一點微薄的影響力去影響他們，使他們也關注到這項公益活動。

或曰，那你可以選擇捐款，而不必搞這個冰桶濕身，還浪費水資源。

按照冰桶挑戰(zhàn)的規(guī)則，要么接受冰桶挑戰(zhàn)，要么捐款100美元，我接受了冰桶挑戰(zhàn)，但在這項活動之外，也承諾會捐出1000元人民幣來用于公益活動，這跟冰桶挑戰(zhàn)賽沒有關系，純屬個人選擇，不存在破壞規(guī)則的問題，也沒有任何被逼捐。

接受冰桶挑戰(zhàn)的另外一個原因是，冰水澆身體驗所帶來的麻木感，可以令人感受到ASL患者的痛苦，你只是幾秒，而他們卻是一生一世，有了真正的同理心與同情心，做公益才會心甘情愿。

我還要說的是，盡管現(xiàn)在有很多質(zhì)疑冰桶挑戰(zhàn)活動的聲音，但我以為，真正有權力對這個活動說不的，是那些ALS患者，而從現(xiàn)在的情況看，這些漸凍人兄弟們只是擔心，冰桶挑戰(zhàn)的熱鬧過后，他們又會被遺忘。

我們在反對的時候，最需要先問問的，是那些真正利益相關的群體。

昨天晚上看了一個視頻，那其實是我參加冰桶挑戰(zhàn)的另一個主要原因。

這是一個本周在Youtube上很火的視頻，上傳者名叫Anthony Carbajal，他是位美國攝影師，視頻一開場，Carbajal穿著粉紅比基尼，拼命地扭著翹臀，與豪車激情摩擦，擺出各種誘惑姿勢，這很明顯是一段通過“冰桶挑戰(zhàn)題材”吸引眼球的娛樂視頻......但是2分鐘的之后，Carbajal用通紅憂郁的眼睛開始講述他的故事，解釋他為什么要選擇這種方式參加冰桶挑戰(zhàn)。

“我這輩子都逃不開ALS，它毀了我們一家，”他剛開口就幾近崩潰，“我外婆得了ALS去世，我高中的時候，我媽也被確診了ALS，我今年26歲，但是5個月前我也被確診了ALS?！?/p>

Carbajal說現(xiàn)在他的手指開始失去靈活，直到有一天他會像外婆和媽媽一樣，不能走路、不能說話、不能吃飯，最后不能呼吸——“你無法想象我有多恐懼?！?/p>

他說他也很討厭談論ALS，因為他知道沒人想看這么悲慘的畫面，沒人想被一個快死的人破壞一整天的興致。但是他不得不需要大家來關注這件事，不然醫(yī)藥公司們就會遺忘這種患病率才十萬分之幾的罕見絕癥。

“你不知道你們每一次的冰桶挑戰(zhàn)，都給我，還有每位ALS患者帶來多大的鼓勵?！边@是他在視頻最后所說的一句話，也是我參與冰桶挑戰(zhàn)的最重要原因，我把它分享給每一位善良的參與者。

當然，作為一項公益活動，冰桶挑戰(zhàn)僅僅只能幫助一小部分人，在這個世界上還有非常多的像ALS這樣給人帶來痛苦的疑難雜癥，都需要人們?nèi)リP注。

最后說下我對漸凍人的最初認識，其實二十多年前少年時候讀王朔的小說《永失我愛》，這是一部催人淚下的愛情故事，在最后結局中，男主角何雷就是患了一種“肌無力性疾病”，印象深刻從此記住，可見好的文學作品其影響力是多么巨大。

“你不知道你們每一次的冰桶挑戰(zhàn)，都給我，還有每位ALS患者帶來多大的鼓勵。”

下面是Carbajal上傳的6分50秒完整視頻，他用他這輩子最瘋狂的方式，努力地想讓觀眾看到最后。

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