6月21日是世界“漸凍人日”，各地將舉行各類認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，以引起世人對(duì)這種可怕疾病的重視。在這個(gè)特殊的日子里，網(wǎng)絡(luò)大病救助平臺(tái)360大病籌將聯(lián)合眾明星發(fā)起破冰行動(dòng)，希望通過明星發(fā)起人喚起公眾對(duì)于漸凍人癥這一疾病的關(guān)注，讓更多的漸凍人更有尊嚴(yán)、更有質(zhì)量地生存。目前加入破冰行動(dòng)的有黃奕、胡兵、溫嵐、黑澤、古子成，后續(xù)也期待更多明星加入進(jìn)來。

(圖：360大病籌聯(lián)合明星愛心團(tuán)發(fā)起“破冰行動(dòng)”)

幾年前，一場(chǎng)冰桶挑戰(zhàn)讓漸凍人走進(jìn)大家的視野。“漸凍人癥”學(xué)名是肌萎縮側(cè)索硬化癥，也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，是一種進(jìn)行性加重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。對(duì)很多人來說“漸凍人癥”是一個(gè)非常陌生的病種，然而，它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認(rèn)識(shí)，很多漸凍人處于“孤軍奮戰(zhàn)”的位置，得不到及時(shí)的、正確的診治。

一般來說，多數(shù)的漸凍人生存期僅有3-5年。這種疾病的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)肌無力、肌肌萎縮、 吞咽障礙、說話不清、肌肉跳動(dòng)等癥狀。隨著病情的加重，病人先是身上的肌肉逐漸萎縮無力，然后行動(dòng)能力、進(jìn)食能力逐漸減退，最后因呼吸肌無力而死亡。

漸凍人癥的早期發(fā)病比較緩慢隱匿，發(fā)病時(shí)身體如同被逐漸凍住一樣。為引起人們對(duì)這種特殊疾病的重視和預(yù)防，360大病籌破冰行動(dòng)聯(lián)合眾明星、以黃奕為發(fā)起人呼吁更多人關(guān)注這一群體、給予相應(yīng)的幫扶，并提升健康保護(hù)意識(shí)，加強(qiáng)對(duì)漸凍人癥的預(yù)防，早發(fā)現(xiàn)早治療。

作為網(wǎng)絡(luò)大病救助平臺(tái)，360大病籌也將發(fā)揮平臺(tái)的力量，為漸凍癥人群提供力所能及的醫(yī)療籌款救助服務(wù)，并持續(xù)關(guān)愛大病患者、罕見病及特殊疾病群體。目前平臺(tái)所有籌款0手續(xù)費(fèi)，0服務(wù)費(fèi)，0提現(xiàn)費(fèi)，真正幫助用戶實(shí)現(xiàn)“籌多少，得多少”。今年以來，360大病籌還聯(lián)動(dòng)中華社會(huì)救助基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)發(fā)起“白衣守護(hù)行動(dòng)”、“大病兒童陪伴計(jì)劃”等關(guān)愛行動(dòng)，為住院的大病患者、大病兒童家庭等提供切實(shí)的支持和幫扶，未來也將依托互聯(lián)網(wǎng)科技，持續(xù)為患者提供便捷、高效的籌款服務(wù)。

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