一個看似不起眼的小疙瘩,一種從未聽說過的病,讓薛暢(化名)的人生急轉(zhuǎn)直下。
2018年9月,家住河南省南陽市方城縣的淑華(化名)發(fā)現(xiàn),丈夫薛暢太陽穴的位置長了一個小紅點,并且越長越大。他們到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行檢查,醫(yī)生卻說,癥狀很怪異,建議他們?nèi)ム嵵菘纯础T卩嵵荽髮W(xué)第一附屬醫(yī)院,薛暢被診斷為“顳部母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹突狀細(xì)胞腫瘤”。
這串讀上去有些拗口的名字,他們聞所未聞,這是一種侵襲性強(qiáng)的罕見骨髓和血液疾病。醫(yī)生說,薛暢的病癥,全世界只有不到200例。
事實上,2008年以前,這種病并不為人所知,甚至沒有名字。它常見于老年男性,男性患病率是女性的3-4倍;起源于皮膚,繼而累及骨髓引發(fā)白血病,所以又稱為“血液皮膚腫瘤”,成年患者平均生存期僅為1年。2018年底,母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹突狀細(xì)胞腫瘤才有了首個靶向藥。
確診后,薛暢進(jìn)行了腫瘤切除手術(shù)。醫(yī)生告訴他們,如果條件允許,最好做骨髓移植,但費用至少需要70萬。他們出身于農(nóng)村家庭,無力負(fù)擔(dān),只能選擇保守治療。
薛暢的母親是聾啞人,沒有勞動能力;生病后,妻子淑華一直在醫(yī)院照顧,一兒一女都還在上學(xué),全家斷了收入來源。一年多的時間,化療陸陸續(xù)續(xù)花掉30萬,除了原本不多的積蓄,全靠淑華四處借錢。2019年底,因為實在借不到錢了,薛暢回到家中休養(yǎng)。
本以為目前的情況已經(jīng)不可能再壞了,但就在今年年初,薛暢的脖子處又出現(xiàn)小疙瘩,經(jīng)檢查,是T淋巴母細(xì)胞性淋巴瘤伴髓系分化。兩個病加在一起,骨髓移植是唯一的治療方案。
全家已到山窮水盡之時,結(jié)緣巧合下,淑華接觸到水滴籌。她了解到,許多無助的大病家庭在這里獲得幫助。在平臺籌款顧問的協(xié)助下,她為丈夫發(fā)起求助。
治療期間,最讓淑華難受的是孩子天真的提問:“媽媽,爸爸的病什么時候能治好啊?”她只好回答:“爸爸馬上就好了,你先在家好好學(xué)習(xí),等爸爸回家了給你們做好吃的。”淑華是個孤兒,小時候父母相繼離世,從小她就特別羨慕有爸爸媽媽的小朋友,她說,會想盡辦法給丈夫看病,不讓自己的孩子失去父親,經(jīng)受跟自己一樣的痛苦。
求助發(fā)起后,陸續(xù)有了解情況的親友以及素不相識的愛心網(wǎng)友幫助他們。5月24日,因住院治療急需交費,淑華提前結(jié)束籌款。數(shù)萬元的愛心款解了他們?nèi)济贾?,但想要徹底治療,這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。這時,一個消息讓他們再次看到希望。水滴籌工作人員告訴淑華,可以協(xié)助他們與具有公開募集資格的慈善組織對接,再次尋求幫助。
在平臺的協(xié)助下,中華社會救助基金會幫薛暢在水滴公益發(fā)起目標(biāo)為30萬元的慈善募捐,截至5月28日,已有近3000人捐助,籌集到5.7萬元善款。目前,募捐還在進(jìn)行中,淑華相信,希望就在前方。
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