8月4日9時(shí)， “2019第六屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)暨瓷娃娃走進(jìn)山東十周年答謝會(huì)”，在山東煙臺(tái)隆重開(kāi)幕。本屆大會(huì)由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦，山東省立醫(yī)院、山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)、煙臺(tái)山醫(yī)院聯(lián)合主辦。全國(guó)100余名成骨不全癥等罕見(jiàn)骨病患者及家屬，和政府人士、醫(yī)學(xué)專家、企業(yè)代表、媒體、公眾共約300余位各界伙伴齊聚一堂，開(kāi)啟一場(chǎng)溫馨歡樂(lè)的公益盛典。中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康先生在開(kāi)幕致辭中感召大家，繼續(xù)和這些生而不凡的生命在一起，讓改變發(fā)生。小雨傘籌負(fù)責(zé)人陳嬌龍先生作為公益界代表，同樣在大會(huì)開(kāi)幕式進(jìn)行致辭，希望通過(guò)籌款及公益方式幫助更多罕見(jiàn)病患者。

　　生而不凡 持續(xù)向前

罕見(jiàn)病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，約有近8,000種，在中國(guó)約有數(shù)千萬(wàn)人受其影響。絕大多數(shù)罕見(jiàn)病無(wú)法治愈，罕見(jiàn)病病友在醫(yī)療康復(fù)、社會(huì)融入等方面遭遇諸多挑戰(zhàn)，確診難、用藥難，常常遇到誤解或歧視，制度保障嚴(yán)重缺失。2014年夏天，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與新浪微博將火爆全球的“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)，倡導(dǎo)公眾支持ALS等罕見(jiàn)病群體。為了社會(huì)各界能夠持續(xù)關(guān)注和支持國(guó)內(nèi)各類罕見(jiàn)病群體，瓷娃娃中心和南都公益基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起成立了北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，簡(jiǎn)稱“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)”，希望整合社會(huì)資源，搭建更大的平臺(tái)，將各界對(duì)罕見(jiàn)病群體的支持，轉(zhuǎn)化為建立長(zhǎng)期解決該群體問(wèn)題的有效機(jī)制。

　　23省50余城 公益從未停止

小雨傘籌是一個(gè)“互聯(lián)網(wǎng)+大病救助”平臺(tái)，專注于為大病患者提供籌款發(fā)起與傳播幫助，利用互聯(lián)網(wǎng)帶動(dòng)民眾抱團(tuán)抵抗大病風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)提供“0手續(xù)費(fèi)”、“1對(duì)1顧問(wèn)“、”免費(fèi)廚房”等服務(wù)。平臺(tái)目前已與深圳市婦女聯(lián)合會(huì)主辦、深圳市福彩公益金資助、深圳市社聯(lián)社工服務(wù)中心、廣東省新苗基金，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)等多家公益機(jī)構(gòu)合作，截至2018年12月底，小雨傘籌已成功為超過(guò)2萬(wàn)名的大病患者提供了免費(fèi)籌款服務(wù)，累計(jì)籌款金額超過(guò)3億元，捐款人次超過(guò)1000萬(wàn)。

“小雨傘籌在全國(guó)23省50余城市設(shè)立了志愿者團(tuán)隊(duì)，秉承著為困境中的大病患者帶去更多希望和溫暖的公益初心，開(kāi)展入院救助和關(guān)懷活動(dòng)。“小雨傘籌負(fù)責(zé)人蛟龍?jiān)陂_(kāi)幕式上致辭時(shí)講到。”瓷娃娃這類群體我們?nèi)ツ暝?jīng)定向合作過(guò)，相比我們眾籌的用戶，他們情況比較特殊，治療情況更長(zhǎng)久。小雨傘籌一直專注公益，希望盡更多的社會(huì)責(zé)任，未來(lái)我們希望通過(guò)我們的力量可以幫助更多的罕見(jiàn)病患者“。

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