編者注：本文的作者Rani Molla曾是Bloomberg Gadfly的數(shù)據(jù)專欄作家和《華爾街日?qǐng)?bào)》的視覺記者。 在本文中她吐槽了基因檢測(cè)技術(shù)，并闡述了她對(duì)該技術(shù)的看法和擔(dān)憂。 三年前，我對(duì)23andMe的DNA測(cè)試滿懷信心，但最終我卻對(duì)它失望透頂。 雖然我最初的大部分檢測(cè)結(jié)果都得到了驗(yàn)證——大約50%的南亞人基因，50%看起來是歐洲大雜燴的基因——但有一個(gè)明顯的意外。本應(yīng)該有的大約25%的意大利人基因，但中東人基因卻在占據(jù)在這個(gè)檢測(cè)結(jié)果的位置上。檢測(cè)結(jié)果讓我震驚。 多年來，我繼承了很多意大利的傳統(tǒng)；我學(xué)習(xí)了意大利語(yǔ)，大學(xué)主修拉丁語(yǔ)，并在意大利羅馬度過了我的海外學(xué)期。盡管如此，作為一個(gè)理性的人，我相信科學(xué)。但我的祖母拒絕接受這份基因調(diào)查結(jié)果，她的父母從西西里搬到了布魯克林。她在那里出生并長(zhǎng)大，說的是意大利語(yǔ)。 今年快入夏的時(shí)候，我在23andMe上收到了新的一封關(guān)于DNA關(guān)系的電子郵件，并重新查看了我最新的基因結(jié)果，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，實(shí)際上我大約有四分之一的意大利人基因（通常是南歐人）。但現(xiàn)在告訴我奶奶已經(jīng)太晚了。她現(xiàn)在死了，而我是個(gè)騙子。 這類事情經(jīng)常發(fā)生，因?yàn)樽孑厒兊腄NA測(cè)試——以及一般的基因測(cè)試——是一門不精確的科學(xué)，在整個(gè)過程的幾乎每一步都容易出錯(cuò)。正如相關(guān)人士所解釋的那樣，在分析DNA的技術(shù)部分，一些小錯(cuò)誤是不可避免的。 使這些測(cè)試的結(jié)果更加不可靠的是，他們的整個(gè)血統(tǒng)成分是基于那些自稱屬于某個(gè)血統(tǒng)的人的自我報(bào)告的調(diào)查——這是一種明顯就有缺陷的做法。樣本大小因地點(diǎn)和測(cè)試公司的不同而不同，因此數(shù)據(jù)質(zhì)量存在很大差異，特別是如果你碰巧不是白人的話，差異會(huì)更大。這是因?yàn)闅W洲人在DNA數(shù)據(jù)庫(kù)中有更多代表樣本，因此，可以收集到關(guān)于他們DNA更準(zhǔn)確的信息。 當(dāng)然，比弄錯(cuò)某人的遺傳基因或頭發(fā)顏色更麻煩的是，利用這些信息來為這個(gè)人的提供對(duì)未來決策的信息。隨著越來越多的人將他們的DNA提交給基因檢測(cè)公司，越來越多的執(zhí)法機(jī)構(gòu)和政府機(jī)構(gòu)找到了使用這種高度個(gè)人化基因信息的方法，這些可能會(huì)被用來對(duì)付我們。更令人擔(dān)憂的是，對(duì)于從直接面向消費(fèi)者的基因測(cè)試收集中的數(shù)據(jù)，幾乎都沒有得到法律保障。 Vanderbilt大學(xué)醫(yī)學(xué)中心研究員James Hazel表示：“根據(jù)現(xiàn)行法律，如果你在隱私政策和服務(wù)條款中披露這種情況，那么廣泛地分享消費(fèi)者信息就會(huì)是合法的?！彼荲anderbilt大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的研究員，曾對(duì)遺傳學(xué)測(cè)試的隱私政策進(jìn)行研究?！肮疽膊槐貓?jiān)持現(xiàn)有的隱私政策。幾乎每家公司都保留隨時(shí)改變隱私政策的權(quán)利?！?p> 當(dāng)然，從一開始就很少有人會(huì)閱讀隱私政策（根據(jù)皮尤研究中心的一項(xiàng)新研究，總是不到10%的人會(huì)去閱讀隱私政策）。而且現(xiàn)有的基因檢測(cè)隱私政策并不一定是明確的或即將出臺(tái)的。Hazel發(fā)現(xiàn)，在他研究的90家基因檢測(cè)公司中，有39%的公司“在他們的網(wǎng)站上沒有適用于基因數(shù)據(jù)的并且隨時(shí)可用的隱私政策”。 Hazel說，一些最大的基因檢測(cè)公司，如23andMe和Ancestry，已經(jīng)簽署了一份最佳實(shí)踐清單，這是一個(gè)由未來隱私論壇創(chuàng)建的政策框架，其中包括消費(fèi)者和行業(yè)倡導(dǎo)團(tuán)體的內(nèi)容。這些包括同意在數(shù)據(jù)收集方面保持透明，采取強(qiáng)有力的安全措施，以及在與執(zhí)法部門合作時(shí)使用有效的法律程序。雖然用這些善意的想法簽署條約令人感到十分欣慰，但它們最終是含糊其辭的條例，沒有法律強(qiáng)制要求的。不遵守這些原則是一種公關(guān)失誤，而不是一種法律負(fù)擔(dān)。 他還警告說，雖然大公司可能受到公眾輿論、消費(fèi)者反饋以及媒體審查的影響，但小公司往往被忽視，讓它們?cè)诒O(jiān)管漏洞下做他們想做的事情。 他說：“就像這個(gè)行業(yè)提供的測(cè)試是非常多樣化的一樣，隱私政策的信息和質(zhì)量也是各種各樣的?！?p>基因檢測(cè)正在被利用 執(zhí)法部門長(zhǎng)期以來一直在警方調(diào)查中使用DNA測(cè)試，但這些消費(fèi)者的測(cè)試給當(dāng)局帶來了一個(gè)指數(shù)數(shù)量級(jí)的潛在池——超過2600萬(wàn)人在家中進(jìn)行了血統(tǒng)測(cè)試。這些檢測(cè)不僅損害了選擇接受檢測(cè)的人的基因隱私，也損害了他們遠(yuǎn)親的隱私，他們沒有同意做任何事情。 在最近一起備受矚目的案件中，當(dāng)局通過使用金州連環(huán)殺手的第三個(gè)表親和第四個(gè)表親的DNA，在40年后得以追查到這位殺手。他們自愿將DNA測(cè)試結(jié)果上傳到GEDMatch網(wǎng)站，這是一個(gè)為去尋找失散已久親人的公共網(wǎng)站——也是警方幫助調(diào)查犯罪的重要資源。今年，GEDMatch網(wǎng)站改變了它的設(shè)置，用戶必須選擇加入執(zhí)法搜索，這使得可用的數(shù)據(jù)庫(kù)從100多萬(wàn)個(gè)縮減到只有18萬(wàn)個(gè)個(gè)人資料。 值得注意的是，DNA檢測(cè)的準(zhǔn)確性因應(yīng)用程序的不同而有很大的差異，找到一個(gè)DNA親屬比確定血統(tǒng)要可靠得多，也比找到理想的DNA飲食要準(zhǔn)確得多。 在某些情況下，當(dāng)局可以直接前往DNA檢測(cè)點(diǎn)獲取人們的基因信息。今年早些時(shí)候，外媒報(bào)道稱，最大直接面向消費(fèi)者的測(cè)試網(wǎng)站之一FamilyTreeDNA正在直接與聯(lián)邦調(diào)查局合作，瀏覽他們的數(shù)據(jù)庫(kù)，尋找涉嫌暴力犯罪的人的匹配——以及匹配的親屬。這份報(bào)告讓FamilyTreeDNA啟動(dòng)了前面提到了的最佳實(shí)踐支持者的名單。 23andMe和Ancestry都表示，除非受到法院命令等有效法律程序的強(qiáng)制，否則他們不愿與執(zhí)法部門分享信息。23andMe的一位發(fā)言人補(bǔ)充說：“我們使用所有法律手段來挑戰(zhàn)任何的請(qǐng)求，以保護(hù)我們客戶的隱私。到目前為止，我們已經(jīng)成功地挑戰(zhàn)了這些要求，還沒有向執(zhí)法部門分享任何信息。“ 除了維持治安，DNA檢測(cè)的結(jié)果也有可能被用來對(duì)付你或你的家人。《基因信息非歧視法案》禁止醫(yī)療保健公司和雇主因?yàn)榛驍?shù)據(jù)而拒絕你到其公司就業(yè)。 這樣做的目的是防止雇主和保險(xiǎn)公司因?yàn)槿藗儞碛信c癌癥相關(guān)的變異基因而拒絕承?；蚱缫曀麄?。但人數(shù)少于15人的公司不受這一規(guī)定的限制，人壽保險(xiǎn)、殘疾保險(xiǎn)和長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)公司也是如此——所有這些公司都可以要求進(jìn)行基因測(cè)試，作為其申請(qǐng)過程的一部分。 而在其他沒有法律保護(hù)公民免受基因歧視的國(guó)家，風(fēng)險(xiǎn)甚至更高。 消費(fèi)者基因測(cè)試公司還將你的數(shù)據(jù)出售給制藥公司等第三方，這使得消費(fèi)者更難追蹤這些敏感信息的最終使用情況。他們還將基因數(shù)據(jù)提供給人類生物學(xué)的學(xué)術(shù)研究人員，這些研究人員會(huì)將這些數(shù)據(jù)用于合法的研究。 斯坦福大學(xué)法學(xué)院互聯(lián)網(wǎng)與社會(huì)中心消費(fèi)者隱私主管 Jennifer King表示，公司每天都在涌現(xiàn)，他們承諾會(huì)通過運(yùn)用你的DNA完成各種事情，從找到你的基因傾向于哪種葡萄酒或大麻品種，到什么護(hù)膚方案對(duì)你最好。 她說：“這些所謂的‘科學(xué)’很可能都是垃圾?！?p> 然而，不完善的基因測(cè)試和對(duì)如何使用這些數(shù)據(jù)的監(jiān)管缺乏中，最令人不安的潛在后果可能甚至還沒有發(fā)生——或者我們可能只是還沒有意識(shí)到這些后果。 從事生物政策研究的聯(lián)邦調(diào)查局特工Edward You認(rèn)為，黑客攻擊基因數(shù)據(jù)可能是國(guó)家網(wǎng)絡(luò)安全威脅，導(dǎo)致美國(guó)容易受到生物攻擊。 廣告也是你基因數(shù)據(jù)中的一個(gè)常見的、但令人擔(dān)憂的未來使用案例。 “23andMe可以決定他們想要使用的基因數(shù)據(jù)來進(jìn)行廣告的定位。他們可能會(huì)向強(qiáng)生公司提供一份客戶名單，“King說。“這將是一個(gè)改變，但他們可以做到?！?p> 更有可能的是，這些公司可以向廣告商出售他們網(wǎng)站上的訪問權(quán)限。因此，當(dāng)廣告商訪問他們的DNA結(jié)果時(shí)，他們會(huì)被允許在特定的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)計(jì)算下投放廣告，但不能告訴廣告商他們接觸的是哪些人。 “他們可能會(huì)決定說，‘嘿，我們將遵循谷歌或Facebook的模式，允許廣告商通過我們的平臺(tái)來瞄準(zhǔn)客戶群體，’”King說。 23andMe目前不允許企業(yè)向23andMe的客戶做廣告，他們也不允許在23andMe網(wǎng)站上做廣告。對(duì)于未來會(huì)發(fā)生什么，他們的一位發(fā)言人說，“我們只能對(duì)我們今天正在做的事情發(fā)表評(píng)論。然而，在對(duì)客戶數(shù)據(jù)的使用或共享方式方面進(jìn)行任何更改之前，我們會(huì)征求該客戶的明確同意?！边@位發(fā)言人說，如果沒有這一批準(zhǔn)，個(gè)人信息的共享方式不會(huì)發(fā)生任何變化。 更重要的是，現(xiàn)在允許訪問我們的DNA數(shù)據(jù)，可能會(huì)產(chǎn)生比我們第一次決定往試管里吐口水并想要查明我們是否真的是四分之一意大利人時(shí)所意識(shí)到的后果更大。 “當(dāng)你決定提供你的DNA數(shù)據(jù)時(shí)，這個(gè)選擇會(huì)影響到你和與你相關(guān)的每個(gè)人，” King說?！斑@不一定是現(xiàn)在的方向，而是未來的方向?！?p>接下來會(huì)發(fā)生什么呢 在聯(lián)邦層面，監(jiān)管公司在聯(lián)邦層面關(guān)于共享消費(fèi)者DNA測(cè)試數(shù)據(jù)的法規(guī)其實(shí)很有限，但一些州已經(jīng)就這一問題提出了各種法案。聯(lián)邦貿(mào)易委員會(huì)可以介入，當(dāng)公司違反自己的隱私政策時(shí)，聯(lián)邦貿(mào)易委員已經(jīng)對(duì)特別嚴(yán)重的案件這樣做了。但Hazel說，最有可能的是對(duì)于數(shù)據(jù)隱私法會(huì)進(jìn)行更多的立法。 他說：“我認(rèn)為，我們將看到對(duì)提供這些服務(wù)的公司因數(shù)據(jù)隱私影響而建立的法案，而不是針對(duì)基因隱私的立法?！?p> 在國(guó)際上，歐盟的一般數(shù)據(jù)保護(hù)條例明確將基因數(shù)據(jù)歸類為特殊類別的個(gè)人數(shù)據(jù)，這意味著它加強(qiáng)了對(duì)常規(guī)個(gè)人數(shù)據(jù)的保護(hù)。目前在美國(guó)，共和黨和民主黨的數(shù)據(jù)隱私法案正在參議院流傳，盡管這兩項(xiàng)法案都需要捉摸不定的兩黨的支持才能成為法律。目前也不清楚這些將如何處理基因隱私問題。 Hazel說：“考慮到不統(tǒng)一體系帶來的挑戰(zhàn)，似乎越來越多的人在推動(dòng)聯(lián)邦數(shù)據(jù)隱私的監(jiān)管。在這個(gè)體系中，各個(gè)州都制定了自己的法律，要求各不相同?！?p> 目前，消費(fèi)者當(dāng)然可以選擇不進(jìn)行消費(fèi)者DNA測(cè)試?；蛘撸琄ing建議，他們可以用假名參加測(cè)試，審查它們，然后要求測(cè)試公司刪除他們的賬戶。 消費(fèi)者還可以長(zhǎng)時(shí)間仔細(xì)查看他們之前沒有閱讀的隱私政策。對(duì)于那些已經(jīng)參加過測(cè)試的人，可以選擇刪除個(gè)人資料，對(duì)結(jié)果持保留態(tài)度。對(duì)我來說，現(xiàn)在向我奶奶道歉已經(jīng)太晚了，因?yàn)槲蚁嘈诺氖且环萦腥毕莸幕驁?bào)告，而不是她。 推廣：獵云銀企貸，專注企業(yè)債權(quán)融資服務(wù)。比銀行更懂你，比你更懂銀行，詳情咨詢微信：zhangbiner870616，目前僅開通京津冀地區(qū)服務(wù)。 (來源：獵云網(wǎng)) 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