2022年8月15日至8月21日,金斯瑞生物科技股份有限公司(下稱金斯瑞)聯(lián)合相關(guān)公益組織,共同開展了以“愛無界·科技向善”為主題的藝術(shù)巡展活動(dòng)。恰逢金斯瑞成立20周年之際,其創(chuàng)始人章方良博士作為生物科技從業(yè)者,特別提到舉辦此次公益巡展的初衷即是希望通過一種公眾樂于接受的形式,盡可能真實(shí)地展現(xiàn)患者家庭的生存狀態(tài),讓大眾能夠更多地了解、認(rèn)知“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見病群體,同時(shí)也希望藉由此次活動(dòng)為更多的生物科技從業(yè)者指明前進(jìn)的方向,提供不斷奮進(jìn)的動(dòng)力。

從2002年到2022年,是金斯瑞不斷發(fā)展壯大的20年,同時(shí)也是中國(guó)生物科技產(chǎn)業(yè)蓬勃發(fā)展,特別是細(xì)胞基因治療(GCT)領(lǐng)域不斷在全球賽道實(shí)現(xiàn)彎道超車的20年。伴隨生物科技產(chǎn)業(yè)的蓬勃發(fā)展,越來越多的疾病有了治愈的希望,而與此同時(shí),也有越來越多的患者群體走入了大眾的視野。

在此之中,就存在著被譽(yù)為世界上最痛苦的基因罕見病之一的遺傳性大皰性表皮松解癥(EB)。然而受種種因素影響,罹患以上罕見病的患者群體卻鮮少成為社會(huì)議題。他們被稱為“蝴蝶寶貝”,承受著可能終生與傷口作伴的痛苦,目前沒有治愈的手段,所以于他們而言,基因治療即是當(dāng)下最為靠近曙光的一盞“明燈”。

金斯瑞作為一家在GCT領(lǐng)域有著全面布局的生物科技公司,致力于為罕見病群體送去更多關(guān)愛與溫暖,他們于2022年聯(lián)系到了國(guó)內(nèi)唯一一家服務(wù)EB患者家庭的公益組織——上海德博“蝴蝶寶貝”關(guān)愛中心,并與上海德博共同舉辦了“愛無界·科技向善”公益周活動(dòng)。雙方均希望通過此次關(guān)愛“蝴蝶寶貝”行動(dòng),讓“罕見”被看見,用科技傳遞更多溫暖。

在公益巡展過程中,金斯瑞還將“蝴蝶寶貝”的畫作等制作成了T恤、口罩、冰箱貼等周邊物件,并組織起了義賣活動(dòng),同時(shí)將所得全部款項(xiàng)均通過公益組織捐助給了需要幫扶的“蝴蝶寶貝”家庭。

在金斯瑞創(chuàng)始人章方良博士看來,通過發(fā)起和舉辦此類公益活動(dòng),將有助于吸引來自社會(huì)各界的友善關(guān)注,這對(duì)于消除EB患者的病恥感、以及為其建立生活信心都將有很大程度的幫助。

同時(shí),章方良博士還呼吁社會(huì)各界要加大對(duì)生物技術(shù)領(lǐng)域的了解與關(guān)注,進(jìn)而吸引更多優(yōu)秀人才加入到生物醫(yī)藥行業(yè)當(dāng)中,從而更有效地提升生物科技和醫(yī)藥行業(yè)的研發(fā)創(chuàng)新能力,加速生物藥物開發(fā)的進(jìn)展,造?；颊?回饋社會(huì)。

此次公益巡展活動(dòng)不僅得到了金斯瑞集團(tuán)領(lǐng)導(dǎo)、全體員工、社會(huì)愛心人士的大力支持,而且也受到了社會(huì)各界的廣泛關(guān)注。大家紛紛通過認(rèn)領(lǐng)心愿、愛心捐贈(zèng)、擔(dān)任志愿者等方式積極參與其中。在“蝴蝶寶貝”心愿清單認(rèn)領(lǐng)的環(huán)節(jié),金斯瑞的員工們還與患者家庭建立了緊密的聯(lián)系、親密的互動(dòng),不僅第一時(shí)間完成了認(rèn)領(lǐng),同時(shí)也為他們帶去了自己的關(guān)心與問候,令公益組織、患者家庭都十分動(dòng)容。

作為國(guó)內(nèi)首個(gè)聚焦“蝴蝶寶貝”的公益周活動(dòng),此次《關(guān)愛”蝴蝶寶貝”——聚焦溫柔》藝術(shù)巡展,不僅得到了社會(huì)各界的關(guān)注和支持,同時(shí)也顯現(xiàn)出了明顯的公益“出圈”效應(yīng)。在讓不同受眾對(duì)EB、EB治療、EB藥物研發(fā)以及生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)均有所了解的同時(shí),其對(duì)于促進(jìn)社會(huì)更廣泛地關(guān)注、關(guān)愛EB群體也起到了積極作用。未來,金斯瑞還會(huì)在生物科技研發(fā)的道路上不斷前行,同時(shí)也會(huì)將更多的關(guān)愛帶給罕見病群體及其家庭。

（免責(zé)聲明：本網(wǎng)站內(nèi)容主要來自原創(chuàng)、合作伙伴供稿和第三方自媒體作者投稿，凡在本網(wǎng)站出現(xiàn)的信息，均僅供參考。本網(wǎng)站將盡力確保所提供信息的準(zhǔn)確性及可靠性，但不保證有關(guān)資料的準(zhǔn)確性及可靠性，讀者在使用前請(qǐng)進(jìn)一步核實(shí)，并對(duì)任何自主決定的行為負(fù)責(zé)。本網(wǎng)站對(duì)有關(guān)資料所引致的錯(cuò)誤、不確或遺漏，概不負(fù)任何法律責(zé)任。
任何單位或個(gè)人認(rèn)為本網(wǎng)站中的網(wǎng)頁或鏈接內(nèi)容可能涉嫌侵犯其知識(shí)產(chǎn)權(quán)或存在不實(shí)內(nèi)容時(shí)，應(yīng)及時(shí)向本網(wǎng)站提出書面權(quán)利通知或不實(shí)情況說明，并提供身份證明、權(quán)屬證明及詳細(xì)侵權(quán)或不實(shí)情況證明。本網(wǎng)站在收到上述法律文件后，將會(huì)依法盡快聯(lián)系相關(guān)文章源頭核實(shí)，溝通刪除相關(guān)內(nèi)容或斷開相關(guān)鏈接。 ）