“那個(gè)小朋友愿意上臺(tái)參加游戲?來,大膽的跑上來!”

劉明第一個(gè)高高舉手,并站到了講臺(tái)上,有些靦腆但又開心的跟著大家做游戲。

3月2 6日,在世界孤獨(dú)癥關(guān)注日到來之際,編程貓藍(lán)燈?動(dòng)--“編程有愛,學(xué)習(xí)?礙”線下公益活動(dòng)成功舉辦,來自深圳、廣西等全國各地十幾名孤獨(dú)癥孩子一起體驗(yàn)了一場(chǎng)趣味橫生的編程課。

劉明就是其中一個(gè)孩子,上課時(shí),坐在講臺(tái)下的劉明媽媽常桂芳目光隨時(shí)追隨著孩子,臉上帶著欣慰的笑容,而人們不知道的是,從課桌到講臺(tái)上的這一步路,她陪著劉明走了17年。

一場(chǎng)父母與孩子的孤獨(dú)之旅

3歲那年,劉明在深圳的一家兒童醫(yī)院被確診為孤獨(dú)癥。在此之前,常桂芳甚至都沒聽說過這種病。尤其在聽到醫(yī)生說“一輩子都治不好的時(shí)候”,她更想不明白,就算孩子不會(huì)說話,但當(dāng)他想要什么東西的時(shí)候,就會(huì)拉著大人的手去指,這甚至是聰明的表現(xiàn)。

“當(dāng)時(shí)就覺得怎么可能呢,說的太嚴(yán)重了,其實(shí)是打心里不能接受這個(gè)事實(shí)。”

于是,不愿接受事實(shí)的常桂芳照常把孩子送進(jìn)了江西農(nóng)村老家的幼兒園,但跟正常的孩子一相處,問題就出現(xiàn)了。老師告訴常桂芳,平時(shí)到學(xué)校老師想幫劉明取下書包,孩子根本不讓老師碰。上課時(shí)也不允許別的小朋友坐在自己旁邊,誰動(dòng)了他的東西,就又咬又抓頭發(fā)的,情緒比較激烈,別的小朋友吃飯排隊(duì),劉明卻絲毫沒有這種意識(shí),甚至連如何上廁所的問題也沒有解決。

常桂芳此時(shí)才意識(shí)到了問題的嚴(yán)重性,她悄悄來到劉明的教室外,“當(dāng)時(shí)就看著孩子一個(gè)人孤零零坐在那,挺可憐的。”

后來,常桂芳就跟老師商量了下陪讀的事情,因?yàn)轫槑?huì)幫忙照顧下小孩子,老師就勉強(qiáng)答應(yīng)了。彼時(shí)的常桂芳雖然還不了解孤獨(dú)癥的科學(xué)治療方式,卻誤打誤撞做了一件正確的事。

事后她回憶說,多數(shù)孤獨(dú)癥孩子都有刻板行為,一換到陌生的環(huán)境就會(huì)恐慌不知所措,有家人在身邊會(huì)好一些。

劉明在課堂上積極跟老師互動(dòng)

常桂芳說,后來到了一年級(jí)學(xué)校就不讓在教室陪讀了,她就干脆一個(gè)人在教室外面呆著,有時(shí)候在操場(chǎng)轉(zhuǎn)悠,有時(shí)候跟老師聊天,無論寒暑,就這樣走過了5年時(shí)間。

期間,常桂芳也會(huì)帶著劉明在深圳的專業(yè)機(jī)構(gòu)里做康復(fù)治療,每個(gè)月都需要花費(fèi)2700塊錢。而家里只有孩子爸爸一個(gè)人在外打工,壓力其實(shí)很大。“其實(shí)當(dāng)時(shí)只要把戶口遷過來,給孩子辦一個(gè)殘疾證,就能享受政府補(bǔ)貼,每個(gè)月只需要付幾百塊錢就可以。”常桂芳說,“但我寧愿日子苦點(diǎn)也沒有去辦,因?yàn)檗k了就覺得孩子帶上了一個(gè)標(biāo)簽,就好像一輩子好不了了......”

而當(dāng)被問到是不是很辛苦時(shí),常桂芳的回答卻出人意料,她覺得自己本來文化水平不高,即使孩子沒事也是打工掙錢。相反她接觸多很多媽媽學(xué)歷很高、工作很好,因?yàn)橛龅搅烁愃频那闆r,不得不放棄一切照顧孩子,“跟這些媽媽比,我一點(diǎn)都不辛苦,也沒有犧牲什么。”

編程給孤獨(dú)癥孩子們打開另一種可能性

社會(huì)上不時(shí)有孤獨(dú)癥繪畫天才、編程天才的新聞報(bào)道,近年來自閉癥孩子開畫展、舉辦音樂會(huì)的新聞更是引發(fā)了不少關(guān)注。

2019年編程貓針對(duì)孤獨(dú)癥?童發(fā)起“藍(lán)燈?動(dòng)”?型公益倡導(dǎo)活動(dòng),通過向孤獨(dú)癥?童提供公益編程教育,讓更多來?“星星的孩?”也能平等享受??智能教育機(jī)會(huì)。從?堂編程課開始,激發(fā)這群特殊?童的想象?,創(chuàng)造更多可能性,今年已經(jīng)是第五年了。

編程貓老師趙悅詳細(xì)介紹了編程是什么、編程工具的使用以及現(xiàn)場(chǎng)演示了作品的創(chuàng)作過程,孩子們?cè)谥驹刚叩膸椭?通過拖動(dòng)屏幕上的一個(gè)個(gè)圖形積木,按自己想法去實(shí)現(xiàn)想要的效果。

課堂上,劉明一拿到平板電腦就非常熟練的打開了,他通過拖動(dòng)屏幕上的一個(gè)個(gè)圖形積木,順利實(shí)現(xiàn)了“小火箭升空”,那一瞬間,他臉上難掩開心的表情。

常桂芳感慨地說,她定期就會(huì)帶孩子出來參加活動(dòng),劉明平時(shí)就比較喜歡搭建樂高,也喜歡打游戲,這是他們第一次參加編程貓藍(lán)燈行動(dòng)公益活動(dòng),沒想到這么投入,積極性也完全被調(diào)動(dòng)起來了。“你能看到現(xiàn)場(chǎng)很多家長的眼里都閃著光,因?yàn)槲覀円呀?jīng)很久沒有看到孩子們這么開心過了,也通過這次活動(dòng)看到了一些曙光。”

今年12歲的溫暖在兩歲半的時(shí)候被確診為孤獨(dú)癥。溫暖媽媽說,當(dāng)時(shí)難過了很長一段時(shí)間,后來只能接受現(xiàn)實(shí),并開始給溫暖做干預(yù)治療,還送到了公立學(xué)校讀書,而像溫暖這樣有自主能力的孩子已經(jīng)是孤獨(dú)癥孩子中恢復(fù)的非常好的例子了。

溫暖在認(rèn)真的創(chuàng)作自己的作品

據(jù)了解,孤獨(dú)癥兒童因?yàn)榘l(fā)育滯后,所以特別喜歡把手舉在半空中斜著眼睛看或者是手指無意識(shí)的動(dòng)來動(dòng)去。溫暖媽媽從小就給孩子安排了鋼琴課,目的就是為了鍛煉手指靈活度,后來溫暖也發(fā)展出繪畫的愛好,而編程則完美地將鍛煉需要和孩子的興趣結(jié)合在了一起。

北大醫(yī)療腦健康中心事業(yè)部總經(jīng)理郜熠珂表示,經(jīng)過正確的干預(yù)訓(xùn)練,可以引導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童發(fā)展出自己的興趣特長,比如音樂、繪畫等。“這次的編程公益課程,讓我看到孤獨(dú)癥兒童興趣培養(yǎng)的另一種可能性。”

用愛讓孤獨(dú)癥孩子也能無障礙學(xué)習(xí)

在4月2日世界孤獨(dú)癥日晚上8點(diǎn),編程貓還開展了一場(chǎng)線上公益編程公開課,聯(lián)合全國各地的?閉癥學(xué)校共同參與,號(hào)召更多的人來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童群體,讓他們也能擁有無障礙體驗(yàn)興趣與科技教育的機(jī)會(huì),更從容地邁入信息化時(shí)代。

孩子們積極跟老師互動(dòng)

信息化時(shí)代,特殊人群如何更好融入也是需要重視的問題。深圳市信息無障礙研究會(huì)相關(guān)工作人員表示,每個(gè)人其實(shí)可能都有認(rèn)知障礙,如果借助好的工具,好的平臺(tái),好的產(chǎn)品,能夠大家去拓寬對(duì)認(rèn)知邊界和學(xué)習(xí)邊界,讓本來有障礙的事情變得稍微沒那么有障礙。通過編程貓藍(lán)燈行動(dòng),我們看到了編程的更多可能性,它不只是一個(gè)工具,而是可以讓孤獨(dú)癥的孩子們快樂的去學(xué)習(xí)的方式,并從中進(jìn)行思維訓(xùn)練,這是非常有意義的。

深圳市四葉草自閉癥家長支持中心成立于2010年12月,是由6位自閉癥兒童家長自發(fā)創(chuàng)立的家長自救互助組織,以深圳為起點(diǎn),輻射全國各地,旨在為自閉癥家庭搭建交流互助平臺(tái)、提供支援性的社會(huì)公益服務(wù)。

深圳市四葉草自閉癥家長支持中心理事長黃小芳也是一位孤獨(dú)癥孩子的媽媽,她有些激動(dòng)的說,“今天看到孩子們上課時(shí),從開始的漠不關(guān)心,不在狀態(tài),到后面積極參與活動(dòng),甚至結(jié)束時(shí)還覺得意猶未盡,我們也看到一個(gè)新的希望。”

從2019年發(fā)起第一屆“藍(lán)燈?動(dòng)”公益活動(dòng)開始,截止今年,編程貓已累計(jì)開展109場(chǎng)少兒編程公益課程,共有240名志愿者參與其中,累計(jì)影響1000多名孤獨(dú)癥兒童及家長。未來,編程貓也將開展更多的公益活動(dòng),為更多特殊群體打開人生更多可能性。

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