抗白四年,本以為即將見到曙光,圓圓的病復(fù)發(fā)了……
出生于2009年的圓圓,11歲的生命中有近一半時(shí)間在與白血病作斗爭(zhēng)。她出生在安徽省五河縣的一個(gè)農(nóng)村家庭,爸爸媽媽長(zhǎng)年在外打工,她跟著爺爺奶奶長(zhǎng)大。爺爺是一名退伍老兵,曾榮獲個(gè)人三等功,圓圓從小就喜歡聽爺爺講當(dāng)兵的故事,希望能成為像爺爺一樣的英雄。
2015年,剛放暑假的圓圓來到深圳和爸媽團(tuán)聚,一家人開開心心時(shí),意外發(fā)生了。當(dāng)時(shí),她因?yàn)轭l繁高燒和流鼻血被檢查出骨髓增生異常綜合征。醫(yī)生說,孩子的病很嚴(yán)重,得去北京看看有沒有希望。
圓圓的爸爸劉洋當(dāng)即帶著全家來到首都兒研所,讓他們沒想到的是,女兒最終被確診為幼年粒單核細(xì)胞白血病。
“醫(yī)生說這是一種非常罕見的惡性血液系統(tǒng)腫瘤,而且屬于高危疾病,復(fù)發(fā)的可能性很大。”提到當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景,劉洋眼眶逐漸變紅,“我知道這病不好治,可是怎么辦?我不能失去我的女兒!”
圓圓在和爺爺打電話
住進(jìn)醫(yī)院,圓圓開始了痛苦的化療生活。2015年10月3號(hào),圓圓開始移植,各種排異反應(yīng)接踵而至。三次造血干細(xì)胞回輸,二次嚴(yán)重腸排,讓劉洋至今仍心有余悸。16年那次腸排,圓圓在倉里待了半年之久。便血、疼痛、不能進(jìn)食,看著孩子疼到用頭撞墻,劉洋的心也被揪得生疼。
作為供者,劉洋先后為女兒移植兩次干細(xì)胞、一次淋巴細(xì)胞,但癌細(xì)胞卻始終壓制不住。最終,首都兒研所聯(lián)合其他醫(yī)院的幾位醫(yī)生進(jìn)行會(huì)診,確定再一次回輸淋巴細(xì)胞的方案。在新方案的治療下,圓圓終于有了好轉(zhuǎn),并在一年后出院。
但正如醫(yī)生當(dāng)時(shí)說的,圓圓的病復(fù)發(fā)率很高,2017年12月,他們?cè)俅蔚玫搅瞬恍业南?。在此前幾年的治療折騰下,圓圓本就虛弱的身體再經(jīng)不起化療藥物的刺激,醫(yī)生只能建議使用一個(gè)月要花一萬多的外購靶向藥--一瓶8000元的盧索替尼和一瓶一萬元的曲美替尼,可孩子僅僅吃了8個(gè)多月就出現(xiàn)了嚴(yán)重的耐藥反應(yīng),萬般無奈下,只能選擇二次移植。
自從2015年孩子生病到現(xiàn)在,圓圓已經(jīng)花費(fèi)了350多萬元。劉洋賣掉了唯一的房子、借遍了所有的親戚朋友,花光了所有的積蓄,甚至還有父親的養(yǎng)老金。如今,年近七旬的老父親選擇出去給人看大門,一天掙100塊,只為給圓圓治病??蛇@些錢,不過杯水車薪。孩子?jì)寢尀榱苏疹櫤⒆?,在醫(yī)院寸步不敢離開,而劉洋每天奔波于北京的各大醫(yī)院,為孩子尋求新的治療方案,一家人沒有了任何的經(jīng)濟(jì)來源。
無奈之下,劉洋決定求助于愛心人士。今年8月,他為女兒發(fā)起水滴籌,獲得數(shù)百位網(wǎng)友的幫助,籌集到1.3萬元。由于家庭情況特別困難,水滴籌工作人員協(xié)助對(duì)接了具有公開募集資格的慈善組織——中華兒慈會(huì)9958兒童緊急救助中心為圓圓在水滴公益發(fā)起公開募捐,截至目前,1.3萬人向他們伸出援手,籌集到善款22.7萬元。目前,在經(jīng)過5次化療后,圓圓順利進(jìn)行了臍帶血移植手術(shù),每天需要服用抗感染和抗排異的藥物,身體在慢慢恢復(fù)中。不少愛心網(wǎng)友也通過水滴向圓圓送上祝福:“寶貝,你的人生才剛剛開始,一定能早日好起來,跟其他的小朋友一樣健健康康上學(xué)去。”
(為保護(hù)患者隱私,文中均為化名)
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